Les aidants

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Accompagner les aidants

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Dans un contexte d’hospitalisations fréquentes pour répit familial et d’aval saturé (places en SSR limitées), il s’agit de mieux accompagner les aidants et l’entourage du patient pour consolider le maintien à domicile et la qualité de la prise en charge globale. Pour cela, nous mettrons en place des temps d’information et de formation pour les aidants concernant les traitements et la pathologie, les examens, les effets secondaires, les aides possibles.

Cette démarche est à destination des aidants de patients de toutes nos filières de PEC, et tout particulièrement pour les patients en soins palliatifs. Les objectifs visés sont de permettre aux proches de se sentir écoutés, de percevoir qu’ils ont une place, voire une reconnaissance, qu’ils puissent se ressourcer, se rendre compte qu’ils ne sont pas les seuls à éprouver ce qu’ils ressentent, de trouver un réconfort dans la rencontre avec les autres aidants. Le « café des aidants » sur le site angevin est à ce titre un espace convivial d’accueil, d’écoute et de partage proposé aux proches de tous les patients hospitalisés. De cette manière, plusieurs bénéfices qualitatifs sont identifiés : des aidants rassurés dont on prévient l’épuisement et le sentiment de culpabilité de ne plus savoir comment faire, des échanges et un partage d’expérience favorisé notamment avec des associations ou encore la Ligue contre le Cancer. 

L’ICO affiche là aussi son savoir-faire, en engageant les équipes des soins de support dans un large projet auprès de l’aidant qui lui permet de :

  • Se questionner et analyser les situations vécues dans la relation entre l’aidant et le patient notamment face à la perte d’autonomie, afin de trouver les réponses adéquates à la situation,
  • Permettre d’interroger sa vie personnelle sociale, familiale, professionnelle et la manière dont elle est impactée par son rôle d’aidant,
  • Permettre aux aidants de connaître la législation en cours, afin qu’ils restent acteurs et puissent initier les démarches administratives. L’objectif est aussi de mieux connaître et mobiliser les ressources existantes près de chez soi,
  • Faciliter l’orientation des aidants vers des associations et services en fonction de leurs attentes et de leurs besoins.

Le fait d’offrir un accompagnement de qualité à des aidants qui se sentent isolés, voire démunis et/ou qui ne connaissent pas les acteurs et/ou les dispositifs pouvant les aider, en diversifiant les formes de soutien par différentes actions, d’information, de sensibilisation, de formations et de soutien psychosocial, l’ICO par l’intermédiaire de ses équipes des soins de support, agit de manière préventive sur l’état de santé de l’aidant et limite les hospitalisations de répit et en urgence du patient malade.

Les interventions collectives organisées au sein de la Maison de la Prévention et du Bien-Être (déjà décrites précédemment) par des professionnels de soins de support, pour délivrer des messages de prévention et d’information, seront un autre volet de ce dispositif. De même, le renforcement et le déploiement de l’éducation thérapeutique du patient y contribueront fortement.

Bien sûr, à l’ICO, la personne en situation de handicap est prise en charge selon les mêmes modalités qu’une autre : démarche diagnostique, discussion en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), réalisation des soins. Les traitements peuvent, le cas échéant, être adaptés à son handicap, mais il n’y a pas de frein à sa PEC à l’ICO. Une attention particulière va être posée sur leur PEC. Du point de vue de l’accessibilité à l’ICO aux personnes en situation de handicap moteur, une réflexion et des actions sont intégrées dans l’organisation, l’architecture et les aménagements des locaux. Certains locaux anciens comme l’HDJ à Nantes présentent des difficultés d’accessibilité particulières. Les évolutions immobilières prévues à l’avenir tiennent compte de cette dimension incontournable et légitime. Dans le champ du handicap mental, l’ICO s’engage à améliorer la PEC de ses patients.

Concernant les malades d’Alzheimer par exemple, des efforts sont réalisés pour réduire le risque de désorientation, assurer un meilleur accompagnement familial, renforcer le soutien aux aidants, prévoir des chambres individuelles, s’équiper de lits adaptés pour réduire le risque de chute. L’ICO s’engage également à améliorer la PEC des personnes avec déficiences intellectuelles atteintes de cancer auprès de l’association Oncodéfi.

Les informations suivantes sont issues du site de l'OCIRP, assureur à vocation sociale, union d'organismes de prévoyance.

L’aidant(e) est la « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

Source : Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement

Les tâches effectuées par les aidants pour un proche sont variées et parfois très lourdes : qu’il s’agisse de pratiquer des soins, faire sa toilette, faire les courses, faire le ménage, organiser les rendez-vous médicaux, effectuer les démarches administratives, gérer le placement dans un centre de soins, une maison de retraite…

Des statistiques controversées pour une multitude de situations individuelles :

  • De 8,3 millions d'aidants informels, l'unique chiffre officiel, dont 4,3 millions aidant régulièrement un proche de 60 ans ou plus, à domicile. Source : Enquête Handicap-Santé 2008, DREES, portant sur 5 000 aidants informels de proches ayant déclaré « avoir des difficultés dans les actes de la vie quotidienne »
  •  A 11 millions d’aidants familiaux, soit 1 français sur 6, accompagnant au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. Source : Baromètre 2017, Fondation April et BV
  • En 2030, un actif sur 4 sera aidant. Source : DREES
  • 11 milliards d’euros par an d’économies, c’est ce que représente la contribution des proches aidants pour la société. Source : Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé de l’université Paris-Dauphine dans le cadre de l’étude Share
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Portrait de l'aidant(e) :

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  • 58 % sont des femmes
  • 76 % ont moins de 65 ans et 43 % moins de 50 ans
  • 52 % travaillent
  • 86 % aident un membre de leur famille, dont 41 % un de leurs parents
  • 34 % viennent en aide à plusieurs personnes, contre 28 % en 2017 (multi-aidants)
  • 57 % aident un proche en situation de dépendance due à la vieillesse (contre 48 % en 2017)
  • 82 % consacrent au moins 20 heures par semaine en moyenne à leur(s) proche(s)37 % des aidants interrogés avouent ne bénéficier d’aucune aide extérieure alors qu’ils sont eux-mêmes souvent âgés
  • 67 % des personnes aidées vivent à leur domicile, 21 % vivent en institution, 14% des aidants vivent sous le même toit que les personnes aidées

Source : Baromètre BVA APRIL 2018 publié le 27 septembre 2018 ; enquête réalisée en mai-juin 2018 par téléphone auprès d’un échantillon de 2007 personnes dont 456 aidants et 1551 non-aidants, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus

Zoom sur les difficultés :

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  • Les aidants font part de difficultés à concilier leur rôle avec leur vie professionnelle pour 44 %
  • 75 % déclarent fatigue et stress dus à leur rôle d’aidant.
  • 3 sur 4 déclarent que leur activité d’aidant a un impact important sur leur vie professionnelle (trois quarts des sondés consacrent en moyenne seize heures à la personne aidée)
  • 66 % déclarent investir en moyenne 2049 € par an en frais de transport, aménagement du domicile, aide à domicile, frais de santé Source : Baromètre 2017 de la Carac ; enquête réalisée du 22 février au 3 mars 2017 par téléphone auprès d’un échantillon représentatif de 1 022 aidants familiaux âgés de 40 à 75 ans (55 ans en moyenne) et actifs pour 59 % d’entre eux
  • 79 % des personnes interrogées ont des difficultés à concilier vie professionnelle et activité d’aidant,
  • 72 % considèrent que leur rôle a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité,
  • et 44 % posent régulièrement des jours de RTT et de congés pour aider leurs proches dépendants. Source : Enquête sur les actifs soutenant un membre de leur entourage atteint de la maladie d’Alzheimer, France Alzheimer, septembre 2016

« Pour 86 % des Français, le statut d’aidant reste encore trop peu valorisé, la proportion est quasiment la même pour les aidants qui jugent que leur situation n’est pas assez valorisée à 88 %. Victimes de cet enjeu de santé public, 31 % des aidants affirment avoir tendance à délaisser leur propre santé. Parmi les principaux problèmes de santé engendrés par le statut demandant: le stress et l’anxiété (38 %), le sommeil perturbé (32 %) et les douleurs physiques comme les maux de dos (30 %). »

Source : Baromètre BVA APRIL 2018