Le partenariat avec les patients

Imaginer et construire ensemble l’accompagnement dans les soins de demain

Notre vision

À l’institut de Cancérologie de l’Ouest, nous développons une culture du partenariat fondée sur la complémentarité des savoirs. Cette démarche associe patients, proches, professionnels, chercheurs, citoyens et décideurs publics dans une dynamique de co-construction et de décision partagée.

La mise en dialogue des différents regards et expertises permet d’apporter des réponses et des solutions plus adaptées aux besoins des personnes concernées par la maladie, en tenant compte de leur vécu, de l’ensemble des facteurs environnementaux et des réalités du système de santé.

Cette dynamique contribue à améliorer les soins, la qualité de vie, la recherche et la formation, tout en faisant de l'expérience vécue un levier d'innovation et d'excellence en santé.

Notre positionnement

Le partenariat avec les patients s'inscrit dans les missions et les valeurs de l'ICO en faveur d’une approche du soin globale, personnalisée et partenariale. Elle permet également de concevoir des actions de prévention et de dépistage davantage adaptées aux réalités et aux besoins de la population générale et de celle touchée par le cancer. 

Au sein de la Direction de la Prévention et du Partenariat avec les Patients (D3P), une équipe dédiée accompagne la transformation des pratiques de l’établissement vers une culture de partenariat avec les patients, en créant les conditions favorables à leur engagement et à la reconnaissance de leur expertise expérientielle. 

Son action repose sur une démarche éthique fondée sur le respect des personnes, la confidentialité des données et la reconnaissance de la diversité des points de vue et des savoirs. Elle mobilise les principes de la médecine fondée sur les preuves, la prise en compte de l'expérience des patients et l'accès à une information claire, compréhensible et accessible à tous. 

Enfin, elle favorise l’engagement des personnes, concernées directement ou indirectement par les défis de santé liés au cancer, en leur permettant de participer plus activement aux décisions et de renforcer leur pouvoir d’agir en santé.

Comment s'organise le partenariat avec les patients à l'ICO ?

Rassembler une communauté d’acteurs engagés

Le partenariat avec les patients s'inscrit dans une démarche de démocratie en santé qui reconnaît la légitimité des personnes atteintes d’un cancer, de leur entourage et des citoyens à participer aux réflexions, aux projets et aux décisions qui les concernent.

À l’ICO, cette dynamique repose sur une communauté d’acteurs aux profils et expertises complémentaires.

 

Les équipes de l’ICO :

  • Les méthodologistes, chefs de projets, porteurs de projet de recherche, qui conçoivent, pilotent et évaluent des projets de recherche ;
  • Les professionnels de santé et de l’accompagnement qui soignent, orientent et soutiennent les personnes tout au long de leur parcours, en prenant en compte les différentes dimensions de leur vie, qu'elles soient physiques, psychologiques, affectives, familiales, sociales ou professionnelles.
  • Les professionnels des fonctions d’encadrement, administratives et support, qui contribuent au développement, à l’organisation et à la qualité des activités de l’établissement.

 

Les représentants de patients :

  • les associations de patients, qui favorisent le recueil, l’expression et la réponse aux  attentes, besoins et préoccupations de leurs adhérents ;
  • les représentants des usagers, qui portent la voix des patients au sein des instances et défendent leurs droits ;
  • les patients ou proches partenaires, qui mettent leur expérience vécue et leurs savoirs expérientiels au service de projets de l’établissement ;

 

Les citoyens et membres de la société civile :

  • les citoyens engagés, qui contribuent à la réflexion sur les enjeux de santé et d'intérêt général ;
  • les membres du grand public, dont la diversité des profils favorise une représentation plus large des points de vue et des besoins de la population.

 

Ces différents acteurs interviennent à différents titres : dans le cadre de leur activité professionnelle, en tant que citoyens engagés, au regard de leur expérience personnelle de la maladie ou de l’accompagnement, ou encore en représentation d’un collectif, d’une association, de leurs pairs ou d’une communauté de patients. Ces rôles sont complémentaires et peuvent se conjuguer selon les contextes et les projets.

Organiser la participation à tous les niveaux

Le partenariat avec les patients repose sur une gouvernance inspirée du modèle de Montréal où l’on cherche à passer du “faire pour” au “faire avec” les personnes concernées par des défis de santé.

Cette approche reconnaît différents niveaux d'engagement qui peuvent se compléter selon les projets et les besoins. La participation peut prendre la forme d'un partage d'information, d'une consultation sur un sujet précis, d'une collaboration à certaines étapes d'un projet ou d'un partenariat plus étroit, dans lequel les patients partenaires prennent part à la conception, à la mise en œuvre et au suivi du projet.

Cette participation peut s'exercer à différentes échelles : au niveau des projets de soins, de recherche ou de formation, au sein de l'établissement pour contribuer à l'amélioration des pratiques, mais également dans les instances et réseaux régionaux, nationaux ou internationaux qui participent à l'évolution des politiques de santé.

patient partenaire

Accompagner et reconnaitre l’engagement

Le partenariat ne s'improvise pas. La Direction de la Prévention et du Partenariat avec les Patients (D3P) a donc pour mission de créer les conditions d'une participation effective des différents acteurs au sein de l'établissement. Elle favorise le dialogue entre les acteurs, soutient la collaboration et agit comme « tiers accompagnateur » pour permettre un partenariat de qualité.

Au niveau de l'organisation, elle met en place un cadre d'engagement clair, des modalités de reconnaissance adaptées et des espaces de dialogue, de concertation et de collaboration.

Au niveau des projets, elle accompagne les équipes, les patients partenaires et les citoyens engagés dans la mise en œuvre du partenariat. Elle soutient le développement des compétences et favorise la montée en expertise de l'ensemble des acteurs.

Au niveau des échanges, elle anime les espaces de dialogue et veille à ce que chacun puisse contribuer dans le respect de son rôle, de son expérience et de ses savoirs.

Cet accompagnement contribue à créer un environnement propice à une participation durable, constructive et reconnue.

Perspectives : ce que le partenariat rend possible

Une recherche plus utile pour les patients : Les patients partenaires contribuent à orienter la recherche vers des questions qui comptent et ont un réel impact dans la vie des personnes concernées. Leur participation favorise l'émergence de projets plus pertinents, des protocoles, questionnaires et documents d'information mieux adaptés aux patients, ainsi qu'une meilleure diffusion et appropriation des résultats. Ces contributions permettent de produire des connaissances davantage en phase avec les besoins et les préoccupations des personnes concernées.

 

Des parcours de soins plus ajustés : Les patients partenaires et les communautés de patients contribuent à faire évoluer les soins et l'accompagnement à partir de leur expérience. Leur participation permet de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes concernées, d'identifier les difficultés rencontrées et d'adapter les réponses à leurs besoins. Elle favorise également le développement d'alliances avec les professionnels de santé, une information plus pertinente, ainsi que le partage d'expériences et le soutien entre pairs. Ces contributions participent à l'amélioration de l'expérience du parcours et de la qualité de vie des personnes concernées par la maladie et de leurs proches.

 

Des formations enrichies par l'expérience : Les patients partenaires contribuent à enrichir les formations des professionnels en mobilisant leurs savoirs expérientiels et en partageant leur expérience de la maladie et du parcours de soins. Leur participation permet de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes concernées et d'intégrer leur point de vue dans les apprentissages mais aussi de développer certaines postures et compétences relationnelles qui requièrent cette complémentarité d’enseignement.  Elle peut prendre la forme d'interventions dans les écoles, les universités ou les organismes de formation, mais aussi de la co-conception et de l'animation de formations aux côtés des professionnels. Elle contribue également à développer une culture du partenariat, en sensibilisant les professionnels et les patients aux principes, aux enjeux et aux pratiques de la collaboration en santé.

Les documents de référence

Afin de garantir un cadre de collaboration clair, transparent et partagé par tous, le partenariat avec les patients s'appuie sur plusieurs documents d'information et de fonctionnement :

  • La Charte d'engagement (de la personne envers l’ICO et de l’ICO envers la personne)
  • La Convention d’engagement réciproque entre les acteurs d’un projet commun
  • Le kit d’information « Les clés pour s’engager »
  • Le Règlement intérieur ;
  • L’Infolettre du Partenariat avec les Patients ; 

En complément de ces documents de référence, des fiches de mission, des cadres de fonctionnement, des guides pratiques ou des livres blancs peuvent être élaborés selon les besoins pour accompagner les projets et partager les expériences du partenariat au sein de l’ICO. 

Temps forts du partenariat à l‘ICO

Plusieurs événements rythment et renforcent cette dynamique collective :

  • La Journée annuelle de la démocratie en santé ;
  • Les réunions pré-Commission des Usagers (pré-CDU) ;
  • Les espaces de réflexion et d’échanges ;
  • Les workshops thématiques ;
  • La formation-action au partenariat avec les patients
  • Les Cafés du partenariat ;
  • Les mardis de l’onco - HECTOR

Rejoindre la démarche

Vous souhaitez en savoir plus sur le partenariat avec les patients à l'ICO ou devenir patient partenaire ou citoyen actif au sein de l’établissement ?

Contactez la Direction de la Prévention et du Partenariat avec les Patients de l'ICO pour échanger sur les modalités d'engagement et les opportunités de participation.

 

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Ressources

Recommandations nationales sur l’engagement des patients : 

Livres 

  • Olivia Gross, L'engagement des patients au service du système de santé. 
  • Ève Gardien, L'accompagnement et le soutien par les pairs. 
  • Christian Saout, La démocratie en santé - Comprendre et s'engager. 

Articles 

  • Arnal L. et al. « Accompagner par l’expérience : l’apport des patients-partenaires en oncologie », Revue Soins, numéro 902, janvier-février 2026.
  • Pomey MP et al. « Le modèle de Montréal : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015 : 41-50.
  • Michel P. et al. « Les voies/voix plurielles pour développer le partenariat patient et l’expérience patient aux Hospices civils de Lyon », Risques & Qualité 2022 ; (19) 4 : 205-216.
  • Berkesse A. et al. (2022). « Le partenariat avec les patients dans la formation initiale et continue des professionnels de santé : raisons d'agir, types de contribution, degrés et niveaux d'engagement », Kinésithérapie scientifique, 644 : 33-39.

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