L’évolution des besoins populationnels en matière de santé mais aussi la nature et l’envergure des défis dont nous faisons aujourd’hui l’expérience illustrent que nous ne pouvons plus continuer à agir « pour » les patients mais qu’il nous faut désormais agir « avec » eux.
Dans cette perspective, les patients et les proches-aidants sont reconnus comme des acteurs de santé à part entière avec lesquels coopérer pour une meilleure santé.
Leurs savoirs expérientiels sont mobilisés et leurs compétences de soin renforcées à travers un accompagnement dont le fil conducteur est leur qualité de vie.
Cette reconnaissance et accompagnement au développement de leur pouvoir d’agir sur leur santé, celle de leurs proches et celle de leurs pairs, se fait à tous les niveaux de l’écosystème de la santé, c’est-à-dire aussi bien dans :
- les soins (éducation thérapeutique, décision partagée, pair-aidance, etc.).
- l’amélioration continue des parcours (recueil et intégration de l’expérience patient, etc.).
- la formation des professionnels (simulation en santé, etc.).
- les projets de recherche en santé.
- et l’élaboration des politiques locales et nationales de santé.
Ces actions nécessitent :
- la mobilisation complémentaire et articulée de tous les acteurs de la démocratie en santé, c’est-à-dire autant les acteurs historiques de la démocratie représentative (représentants des usagers et associations) que les acteurs émergents de la démocratie participative (citoyens, bénévoles et patients/aidants partenaires).
- de viser le plus haut degré d’engagement (le partenariat : co-leadership, co-construction, etc.) des personnes concernées par les défis de santé comme recommandé par la Haute Autorité de Santé (recommandation 2020).