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Reconnaître et développer notre pouvoir d’agir sur la santé

Sous-titre
La vision de l’ICO

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L’évolution des besoins populationnels en matière de santé mais aussi la nature et l’envergure des défis dont nous faisons aujourd’hui l’expérience illustrent que nous ne pouvons plus continuer à agir « pour » les patients mais qu’il nous faut désormais agir « avec » eux. 

Dans cette perspective, les patients et les proches-aidants sont reconnus comme des acteurs de santé à part entière avec lesquels coopérer pour une meilleure santé. 

Leurs savoirs expérientiels sont mobilisés et leurs compétences de soin renforcées à travers un accompagnement dont le fil conducteur est leur qualité de vie. 

Cette reconnaissance et accompagnement au développement de leur pouvoir d’agir sur leur santé, celle de leurs proches et celle de leurs pairs, se fait à tous les niveaux de l’écosystème de la santé, c’est-à-dire aussi bien dans : 

  • les soins (éducation thérapeutique, décision partagée, pair-aidance, etc.). 
  • l’amélioration continue des parcours (recueil et intégration de l’expérience patient, etc.). 
  • la formation des professionnels (simulation en santé, etc.). 
  • les projets de recherche en santé. 
  • et l’élaboration des politiques locales et nationales de santé. 

Ces actions nécessitent : 

  1. la mobilisation complémentaire et articulée de tous les acteurs de la démocratie en santé, c’est-à-dire autant les acteurs historiques de la démocratie représentative (représentants des usagers et associations) que les acteurs émergents de la démocratie participative (citoyens, bénévoles et patients/aidants partenaires). 
  2. de viser le plus haut degré d’engagement (le partenariat : co-leadership, co-construction, etc.) des personnes concernées par les défis de santé comme recommandé par la Haute Autorité de Santé (recommandation 2020). 

Formations

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Depuis janvier 2026, l’ICO propose une série de formations (internes et externes) à destination des patients, des proches-aidants, des professionnels de la santé mais aussi des citoyens et des acteurs institutionnels du territoire. 

Là où les formations de l’ICO se démarquent : 

  • Elles sont co-construites et co-animées avec des patients partenaires. 
  • Elles accueillent ensemble des professionnels et des personnes concernées par le cancer. 
  • Elles font intervenir des experts nationaux et internationaux reconnus. 
  • Elles sont accessibles aussi aux autres acteurs de la santé du territoire (hors ICO). 
  • Certaines sont certifiées Qualiopi. 

Exemples de thématiques abordées : 

  • Historique et cadre général de la démocratie en santé (démocratie représentative et démocratie participative, diversité des acteurs, etc.). 
  • Pourquoi le partenariat entre patients et professionnels de santé ? (Résultats scientifiques, arguments méthodologiques, arguments éthiques, etc.) 
  • Quels soutiens et engagements institutionnels ? (Différentes recommandations nationales, cadres de pratique français, européens et nord-américains) 
  • Quelles contributions des patients partenaires ? (Perspective, expérience et savoirs expérientiels, rôles selon le type d'engagement, etc.) 
  • Identification des patients et proches-aidants partenaires. 
  • Exemples et stratégie d'engagement à tous les niveaux (micro, méso et macro) de l'écosystème de la santé (modèle de Montréal, de Bobigny, des HCL, etc.). 
  • Retours d'expérience sur des projets de partenariat au sein de CLCC et dans d'autres établissements de santé. 
  • Quels principaux leviers / facteurs clés de succès aujourd'hui identifiés ? 
  • Quels principaux défis et limites aujourd'hui identifiés ? 
  • Exemples et construction de cadres d'évaluation. 

En interne comme en externe, l’ICO propose à destination des professionnels de la santé et des usagers partenaires (patients partenaires, bénévoles associatifs et représentants des usagers) les 3 formations suivantes : 

  • « Sensibilisation au partenariat entre les patients et les professionnels de santé » 
    • Format : webinair
    • Durée : 1h
    • Fréquence : trimestrielle 
  • « Fondements du partenariat entre les patients et les professionnels de santé » 
    • Format : en présence.
    • Durée : 3h 
    • Fréquence : deux fois par année
  • « Formation-action à la co-construction et à l’opérationnalisation d’un projet de partenariat » 
    • Format : en présence 
    • Durée : 2 demi-journées + 2 sessions de suivi 
    • Fréquence : deux fois par année 

À celles-ci s’ajoute un webinair trimestriel de formation continue (ouvert à toutes et à tous) où des patients et professionnels de santé engagés dans des projets de partenariat viennent présenter un retour d’expérience et en discuter avec les participants. 

Des formations sur mesure pour les publics externes peuvent également être réalisées. Pour en savoir plus, contactez : XXXX

Ressources

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Recommandations nationales sur l’engagement des patients : 

  • dans les soins et l’organisation des soins de santé - élaborées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2020. 
  • dans la formation des professionnels de la santé - élaborées par le ministère de la santé et le ministère de l’enseignement supérieur en 2023. 

Livres 

  • Olivia Gross, L'engagement des patients au service du système de santé. 
  • Ève Gardien, L'accompagnement et le soutien par les pairs. 
  • Christian Saout, La démocratie en santé - Comprendre et s'engager. 

Articles 

  • Pomey MP et al. « Le modèle de Montréal : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015 : 41-50. 
  • Michel P. et al. « Les voies/voix plurielles pour développer le partenariat patient et l’expérience patient aux Hospices civils de Lyon », Risques & Qualité 2022 ; (19) 4 : 205-216. 

Vidéos 

  • Documentaire sur l’histoire de la démocratie en santé racontée par ses acteurs historiques. 
  • Présentation du partenariat entre les patients et les professionnels du point de vue d’un médecin généraliste.